Monika Kotlarz-Koza. Fot. arch. pryw.
29 października to międzynarodowy Dzień Chorego na Łuszczycę. O możliwościach leczenia i problemach polskich pacjentów rozmawiamy z Moniką Kotlarz-Kozą, psychologiem, prezesem Fundacji „Tak, mam łuszczycę”.
Jerzy Dziekoński: Jaki cel przyświeca organizacji Dnia Chorego na Łuszczycę?
Monika Kotlarz-Koza: Dzień Chorego na Łuszczycę to inicjatywa międzynarodowa zapoczątkowana przez federację zrzeszającą wszystkie organizacje zajmujące się problemem łuszczycy na całym świecie, czyli International Federation of Psoriasis Associations (IFPA). Gdybyśmy zapytali pierwszą osobę z brzegu, co wie o łuszczycy, okazałoby się, że niewiele. Organizujemy ten dzień po to, aby szerzyć informacje, żeby wspomagać w leczeniu i w edukacji samych chorych. Bo jest to bardzo potrzebne.
Dlaczego?
To bardzo trudny temat. Dermatologia jest niewdzięczną działką do pracy, w której trzeba mierzyć się z wieloma mitami, stereotypami, stygmatyzacją i wykluczeniem społecznym. Tylko że problem tkwi jeszcze głębiej, bo to sami chorzy źle o sobie myślą – jestem brzydki, wyglądam fatalnie. Ludzie dotknięci tym problemem krok po kroku wykluczają się ze społeczeństwa. Im bardziej zaawansowana łuszczyca, tym pacjent bardziej izoluje się. Stąd właśnie ta inicjatywa. Trzeba społeczeństwo uświadamiać, że łuszczyca to także pewna ścieżka życia. Trzeba powiedzieć sobie: zmienię sposób pielęgnacji, znajdę lekarza i będę dobrze z tym żyć. Bo jest to możliwe. Taki dzień daje nam okazję powiedzenia sobie i wszystkim innym – tak, mam łuszczycę. I co z tego?
Z jakimi problemami borykają się osoby chore na łuszczycę w polskim systemie ochrony zdrowia?
Polski system ochrony zdrowia to dla nas droga przez mękę. Największy problem polega na tym, że od kilkudziesięciu lat w leczeniu łuszczycy w naszym kraju niewiele się zmieniło. Tymczasem dermatologia w ostatnich latach przeszła rewolucję. Jeszcze nie tak dawno lekarze mieli do dyspozycji tylko maści robione, a w tym momencie mają leki genetyczne. Można odnieść wrażenie, że w polskim systemie ochrony zdrowia nikt tej rewolucji nie zauważył. Dość często zdarza się, że główne pytanie, na jakie pacjent odpowiada w gabinecie to: co pani/panu przepisać?
Często rozmawiam z ludźmi na granicy depresji, którzy mówią, że spróbowali wszystkiego, ale nic nie pomogło. W takich sytuacjach pytam, czego spróbowali i w odpowiedzi słyszę, że tylko maści, ponieważ lekarz powiedział, że nic więcej nie ma.
Warto może zatem powiedzieć, jakie możliwości terapeutyczne mogą lekarze zaoferować pacjentom?
Stworzyliśmy na potrzeby fundacji takie „schodki leczenia”, żeby pacjent wiedział o różnych metodach terapeutycznych, różnych stopniach leczenia. Daje to również chorym możliwość umiejscowienia siebie na tych schodkach. Najniższy stopień to maści robione – i to jest sam początek leczenia. Kiedy łuszczyca nie reaguje, są jeszcze naświetlania. Kolejny krok to naświetlania połączone z tabletkami, czyli fotochemioterapia. Tabletki mają na celu uwrażliwienie skóry na światło. To fantastyczna terapia, bardzo skuteczna i w Polsce nierefundowana. Owszem, jest dostępna, ale w trybie leczenia szpitalnego. Łuszczyca jest jednak chorobą, którą w większości przypadków można opanować ambulatoryjnie. Wystarczy zagwarantować w trybie leczenia dziennego takie świadczenia jak kąpiele, naświetlania i smarowania maściami. Tymczasem, żeby otrzymać leczenie, trzeba zamrozić swoje życie i położyć się do szpitala na tydzień albo dwa. Oznacza to dla pacjentów tyle, że nie mogą być z rodziną, nie mogą pracować, bo muszą się leżeć w szpitalu, mimo że mogliby tak samo skuteczne leczyć się w trybie ambulatoryjnym.
A koszty leczenia szpitalnego są znacznie wyższe.
Sygnalizowaliśmy ten problem już trzem kolejnym ministrom zdrowia. Odnoszę wrażenie, że nie interesowały ich koszty pośrednie. Oprócz niepotrzebnych pobytów szpitalnych są przecież jeszcze renty, sanatoria, zwolnienia. Poza tym, mamy wiele chorych na łuszczycę osób, które izolują się i w ogóle nie pracują. Koszty społeczne są duże i chyba nie dociera to do decydentów.
Jakie są kolejne stopnie leczenia?
Kolejny stopień to leki systemowe. Kiedy nic już nie skutkuje, przepisywane są tabletki, które uspokajają odpowiedź układu odpornościowego. Lekarze nie chcą ich przepisywać, ponieważ wiążą się z dużym obciążeniem dla pacjenta. W trakcie ich brania nie można pić alkoholu, trzeba uważać na infekcje, unikać sytuacji, w których można zakazić się np. grypą. No i przy lekach systemowych konieczne są bardzo częste badania.
Ostatni stopień to leczenie biologiczne. Obecnie mamy dostęp do pięciu refundowanych leków. Jeden z nich można podawać również dzieciom. Z ostatnich ministerialnych sprawozdań wiem, że w całym kraju takim leczeniem objęto dwoje dzieci. Czyżby w całym kraju była tylko dwójka dzieci z trudną łuszczycą? To pokazuje skalę dostępności tych leków.
Dodajmy jeszcze, że różne metody leczenia mogą być przez lekarzy łączone. Mamy zatem wcale nie tak mało możliwości do wykorzystania, zanim wywiesimy białą flagę.
Jaki odsetek osób w społeczeństwie choruje na łuszczycę?
Według wcześniejszych danych Światowej Organizacji Zdrowia, na łuszczycę chorowało ok. 3 proc. ogólnej populacji., czyli 125 mln ludzi. W 2013 roku wskaźnik ten został poniesiony przez WHO do 4,6 proc. Myślę jednak, że jeśli policzylibyśmy również wszystkie osoby, które nie są zarejestrowane, które poddały się i nie leczą się, odsetek ten mógłby znacznie wzrosnąć.
Obecnie jest dziewięć organizacji zajmujących się problemem łuszczycy w Polsce. To bardzo ważne, żeby chorzy nie zostawali sami ze swoim problemem, żeby kontaktowali się z ludźmi, którzy potrafią ich zrozumieć, bo chorują na to samo, bo przeszli dokładnie to samo. Trzeba zachęcać ludzi do wychodzenia z czterech ścian. Są fora internetowe, są telefony, są maile. Zapraszamy do kontaktu.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
